(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 성균관대 의대 석좌교수, 강북삼성병원 소아청소년과)에서 진행하는 대학생 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘We Are Epilizer’ 16기 학생들이 3월 26일 퍼플데이를 앞두고 지난 24일(일요일) 오후 12시부터 광주광역시 첨단LC타워 만남의 광장에서 퍼플데이 캠페인을 진행했다.
남부대학교 간호학과(강보길, 이수빈, 정민상, 조예은) 학생들과 동강대학교 간호학과(임여정, 정유나) 학생들로 구성된 16기 에필라이저 1조는 퍼플데이를 기념해 시민들에게 직접 만든 뇌전증 보드판과 뇌전증 발작대처법 포스터를 활용해 뇌전증과 퍼플데이 및 뇌전증 발작대처법 등에 대해 알렸다. 또한 온라인으로 뇌전증에 대한 간단한 인식조사도 함께 진행햇다.
퍼플데이는 뇌전증 인식개선과 환자 유대강화를 위한 국제적인 캠페인이다. 이 캠패인은 뇌전증 환자인 캐시디 메간(Cassidy Megan)이 캐나다 ‘노바스코샤뇌전증협회(The Epilepsy Association of Nova Scotia)’에 3월 26일에 보라색 옷을 입자고 제안한 것에서 시작됐다. 메간은 캠페인을 통해 자신의 병을 당당하게 밝히고, 뇌전증은 누구나 걸릴 수 있는 병이며 일상생활이 가능하다는 것을 알려, 뇌전증 환자 스스로가 사회의 부정적인 인식을 극복하고 이를 고치는 데 앞장섰다. 전 세계적으로 매년 3월 26일에 진행되는 퍼플데이 캠페인에 많은 유명인사, 뇌전증 환자와 가족, 일반인들의 적극적인 참여로 뇌전증 환자를 음지에서 양지로 끌어 올리고 사회 인식을 개선하는 데 큰 역할을 하고 있다.
이번에 활동을 진행한 1조 학생들은 “뇌전증에 대한 사람들의 인식을 개선하기 위해 우리들이 직접 할 수 있는 것부터 시작하려고 한다”며 “우리의 이러한 활동이 불씨가 되어 전국적으로 뇌전증 인식개선 활동이 활발하게 진행될 수 있도록 노력하겠다”고 활동 포부를 밝혔다. 1조 조장인 강보길 학생은 이수빈 학생과 함께 3월부터 에필라이저 활동을 하면서 온라인으로 카드뉴스를 배포햇고, 오프라인 활동으로는 직접 학교 학생들과 광주 시민들에게 뇌전증에 대한 정확한 정보를 전달하면서 발작대처법 안내 및 포스터 부착 활동을 병행하고 있다. 또한 22일 금요일에는 광주광역시 보배지역아동센터의 아동들에게 뇌전증과 발작대처법에 대한 교육을 진행한 바 있다.
에필라이저는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는‘Energizer’를 합쳐 한국뇌전증협회에서 새롭게 만든 단어다. 2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력했다. 올해부터는 에필라이저들의 모임을 활성화해 지역사회 안에서 인식개선 활동을 진행하고자 지역별로 모집하며, 이번 에필라이저 16기(기장 정민상, 남부대학교 간호학과)는 광주광역시, 전라남북도, 제주도에서 선발된 대학생들로, 3월 4일부터 뇌전증 인식개선 활동을 진행하고 있다.
한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보과 환자들의 안전한 생활을 위한 프로그램들을 지속해 왔다. 뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 ‘We Are Epilizer’, 인식개선 청소년기자단. 학교에서의 발작대처 방안에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 했다. 한국뇌전증협회 인식개선 사업에 대한 자세한 사항은 한국뇌전증협회 홈페이지나 전화(02-394-2320)로 문의하면 된다.