정부의 의대정원 증원 방침에 반발해 전공의들이 집단사직에 나선 지 한 달이 지난 가운데, 전국 의과대학 교수들이 순차적으로 사직서를 집단 제출하겠다는 입장을 발표했다.
이같은 상황에서 (사)한국희귀·난치성질환연합회는 19일 “전적으로 의료진에게 의존할 수밖에 없는 희귀·난치성질환자를 생각해서라도 의료진의 복귀를 바란다“며 ”정부도 대화의 장으로 의사들을 유도해 원만한 합의가 이뤄지도록 하는 게 우리의 바람”이라고 밝혔다.
희귀·난치성질환자는 치료 시기를 놓치면 생명의 위험과 합병증, 2차 질병에 노출될 위험성이 크다. 질환의 특성상 동일 질환의 환자 수가 적기 때문에 환자 대부분이 희귀질환 진료 경험이 비교적 더 많은 ‘빅5’ 병원으로 몰릴 수밖에 없는 것이 현실이다.
김재학 한국희귀·난치성질환연합회장은 “희귀질환 환자는 전공의보다 교수들이 진료, 수술하는 경우가 대다수이기 때문에 전공의 파업으로 인한 피해는 적었지만 ‘빅5’ 병원 교수들까지 파업하게 되면 파장이 클 것”이라며 “생명이 위급한 수술도 있지만, 적절한 시기를 놓치는 것도 문제다. 성장기 환우들 중 얼굴장애 관련 수술 및 복원수술, 뼈∙관절 등 정형외과적 수술과 같이 시기적절한 때를 놓치면 평생을 고통 속에 살아갈 수밖에 없게 되는데 그 삶에 대한 책임은 누구에게 있는 것인가, 의료진이 책임질 것인가, 나라에서 책임질 것인가”라며 되물었다.
또한 “희귀·난치성질환자들은 대부분 치료제가 아니라 더 이상 상태가 나빠지지 않게 하기 위한 미봉책을 처방받는 것인데 이마저도 동네 병원에서는 처방할 수 없는 현실이라 우려가 더 깊다”고 지적했다.
아울러 “희귀·난치성질환자는 같은 질환을 가진 환자의 수가 워낙 적고 해당 질환을 다루는 의사도 극소수에 불과해 자칫 신분이 특정될 가능성이 커서 파업 사태 이후 진료에 불이익을 받지는 않을까 하는 걱정으로 대부분의 환자와 가족들이 현 상황에서 겪는 어려움을 노출하는 것조차 꺼리고 있다“고 전했다.
지금의 사태는 우리 사회에서 그 누구라도 피해가기 어려운 상황을 만들고 있고 말한 김 회장은 그러하기에 정부와 의료진은 서로 한 발짝씩 양보해서 환자 중에서도 약자인 희귀·난치성질환자들이 안전하게 치료받을 수 있는 날을 앞당길 수 있기를 간곡하게 호소했다.