(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과, 성균관대 의대 석좌교수)는 광주광역시, 전라남북도, 제주도에서 선발된 20명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 지난 3월 2일 오후 1시에 KTX익산역 회의실에서 진행했다.
‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.
2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다. 올해부터는 온라인 활동에서 좀 더 확장해 같은 지역사회 안에서 인식개선 활동을 진행하고 에필라이저들의 모임을 활성화하기 위해 지역별로 모집한다. 이번 16기 에필라이저는 광주광역시, 전라남북도, 제주도에서 선발된 대학생들로, 3월 4일부터 4월 19일까지, 총 7주 동안 뇌전증 인식개선활동을 진행할 예정이다.
16기 에필라이저의 기장으로 선발된 정민성 에필라이저(남부대학교 간호학과)는 “전라, 광주, 제주도지역에서 진행되는 에필라이저 활동인 만큼 온라인 활동뿐만 아니라 동기 에필라이저들과 함께 오프라인 활동도 기획하여 인식개선 활동에 힘쓰도록 하겠다”라며 활동 포부를 밝혔다.
김흥동 협회장은 “학생들의 생활권에서 진행하는 에필라이저 활동인 만큼 대학생들의 톡톡 튀는 아이디어와 실행력으로 뇌전증에 대한 인식을 개선하는 데 큰 도움을 주었으면 한다”라며 16기 에필라이저 활동을 격려했다.
한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보과 환자들의 안전한 생활을 위한 프로그램들을 지속해 왔다. 뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 ‘We Are Epilizer’, 인식개선 청소년기자단. 학교에서의 발작 대처방안에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 했다. 협회에서는 뇌전증 환자의 안전을 위해 응급구조사, 교사, 경찰들로 교육을 확대할 예정이다. 뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회(02-394-2320)로 연락하면 된다.