(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동)는 15일 오후 3시부터 6시까지 ‘2024 세계뇌전증의날’ 기념식을 국회의원회관 제1소회의실에서 대한뇌전증학회(이사장 허경)와 공동으로 개최했다.
‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함하여 전 세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다. 올해는 둘째 월요일이 13일이지만 설 연휴 바로 다음이라 15일에 개최했다.
1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’와 뇌전증 인식개선에 앞장서 온 의사에게 수여하는 ‘뇌전증 인식 제고 특별상’, 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회, 여성가족위원회 위원장 표창을 진행했고, 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 ‘에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식’이 함께 이어졌다.
‘퍼플라이트어워즈’를 수상한 조다정씨는 “뇌전증에 대한 사회적 인식이 하루빨리 개선되어 모두가 함께 잘 살 수 있는 사회가 되길 바란다”며 “앞으로 뇌전증에 대한 정확한 정보를 알리기 위해 더욱더 노력하겠다”라고 수상소감을 밝혔다.
2부에서는 현재 국회 보건복지위윈회 법안소위에서 계류 중인 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안(이하 뇌전증 관리지원법)’의 제정 촉구를 위한 토론회가 열렸다. 김흥동 한국뇌전증협회 회장의 사회로, 홍승봉 뇌전증지원센터장, 전병율 전 질병관리본부장, 보건복지부 신희성 사무관을 비롯해 의료진 2명, 환자 및 환자 가족 4명, 변호사 1명 등 총 11명이 패널로 참석해 국가와 사회의 공동 노력을 촉진하는 토론을 진행했다.
이날 패널로 참석한 뇌전증 환자 부모인 허도경씨는 “뇌전증 아이가 학교에서 발작을 하게 되면 이를 대처하는 방법이 보육교사나 교사들에게 교육이 제대로 안 돼 있는 상황”이라며 “뇌전증에 대한 최소한의 교육을 아이들과 가장 가까이에서 지내는 교사들이 의무적으로 받을 수 있도록 지원돼야 한다”고 강조했다.
김흥동 한국뇌전증협회 회장은 “뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황이다. 오늘 진행한 세계뇌전증의날 기념식 및 토론회를 계기로 뇌전증 관리지원법이 조속히 입법돼 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바란다”고 호소했다.
뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 있어야 하는 다른 유사 질환과 비교해 볼 때 돌봄을 비롯해 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다.
뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다.
따라서 국가가 뇌전증의 예방, 진료 표준화 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립․시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 ‘뇌전증 관리지원법’ 제정이 매우 절실하다는 지적이다.
2020년 12월 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’이 더불어민주당 남인순 의원 등 22명의 의원이, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤 의원 등 11명의 의원이 발의해 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정돼 논의 중이다.