대한뇌전증학회는 오는 15일 오후 3시 국회의원회관 제1소회의실에서 한국뇌전증협회와 함께 ‘2024년 세계 뇌전증의 날 기념식 및 뇌전증 관리지원법 제정 촉구를 위한 토론회’를 개최한다.
이 행사에는 보건복지부, 국회의원을 비롯해 뇌전증 환자와 가족, 보건의료전문가가 함께 참여할 예정이며, 뇌전증 인식 개선과 뇌전증 환자의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 단체나 인사에게 ‘뇌전증 특별 공로상’ 및 ‘Purple Light Awards’를 시상한다. 또한 현재 국회에 계류돼있는 뇌전증 관리지원법 제정 촉구를 위한 토론회를 개최해 국가와 사회의 공동 노력을 촉진하는 계기를 마련할 예정이다.
2024년 2월 12일은 ‘세계 뇌전증의 날(International Epilepsy Day)’이다. 2015년부터 세계뇌전증협회(IBE)와 세계뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 뇌전증에 대한 인식을 개선하기 위해 매년 2월 두 번째 월요일을 기념일로 지정했고, 이날은 한국을 포함해 전 세계 130여 개 이상의 국가에서 다양한 기념행사를 개최하고 있다. 대한뇌전증학회는 매년 세계 뇌전증의 날을 기념해 해당 주를 ‘뇌전증 홍보 주간’으로 지정하고 관련 활동을 펼치고 있다. 뇌전증에 대한 올바른 지식을 전달하기 위해 ‘2024 뇌전증 무엇이 궁금하십니까?’를 제작해 대한뇌전증학회 홈페이지(http://www.kes.or.kr/) 게시 및 전국의 70여 개 병의원에 배포했다. 또한 대한뇌전증학회 유튜브 채널 ‘뇌전증TV’에서는 뇌전증 관리에 대한 다양한 교육 컨텐츠를 시청할 수 있다.
2024년 1월에는 전국의 뇌전증 환자를 직접 진료하는 학회원을 대상으로 뇌전증 진료 현장의 고충을 묻는 설문조사를 시행했다. 2주간의 설문 기간 동안 112명의 뇌전증 진료의사가 응답했다. 62.5%가 신경과 전문의, 71.4%가 대학병원 소속, 그리고 40.2%가 서울에서 근무하고 있었다. 이들의 절반 이상이 10년 이상 뇌전증 환자를 진료한 경험(52.6%)을 갖고 있었다.
뇌전증 진료현장에서 현실적으로 겪는 가장 큰 어려움으로 두 가지를 선택하는 질문에서 응답자의 39.3%가 ‘건강보험급여적용과 관련된 뇌전증 진단/치료 제약’을 꼽았다. 다음으로 ‘뇌전증 환자를 위한 사회복지제도 미흡(38.4%)’, ‘환자/보호자의 왜곡된 뇌전증 정보(36.6%)’, ‘환자/보호자의 수도권 대형병원 쏠림 현상(34.8%)’, ‘뇌전증 진료에 필요한 시설, 장비 등의 자원 부족(30.4%)’ 순이었다.
뇌전증 진료 현장에 가장 필요한 학회의 역할을 묻는 질문에서 응답자의 절반(49.1%)이 ‘뇌전증 인식개선을 위한 지속적 노력’이라고 답했다. 그 외 ‘뇌전증 표준치료지침의 개발 및 제공(43.8%)’, ‘뇌전증 진단/치료 자원(resource) 확대를 위한 노력(42.0%)’, ‘뇌전증 지원정책 마련을 위한 대정부 활동(37.5%)’ 순이었다.
과거에 비해 환자/보호자들의 뇌전증에 대한 인식이 얼마나 개선됐다고 생각하는지에 대한 질문에서는 응답자의 69.6%가 ‘분명 긍정적인 변화가 있지만 아직은 미흡하다’고 답했다. 뇌전증으로 인해 환자들이 겪는 차별로 직업선택의 어려움(79.5%)과 직장생활에서의 차별(67.0%)이 가장 흔한 것으로 조사됐다.
뇌전증 환자의 낙인감 극복에 가장 중요한 노력으로 ‘뇌전증에 대한 올바른 정보 제공(67.0%)’과 ‘뇌전증 관리와 지원에 대한 정책 확대(37.5%)’, ‘환자 자신의 자신감 회복(33.9%)’이 필요하다고 했다.
대한뇌전증학회 허경 이사장(세브란스병원)은 “이번 설문조사를 통해 뇌전증 환자를 실제 진료하는 현장의 목소리를 생생하게 들을 수 있었다”면서, “뇌전증 인식개선을 위한 학회 및 우리 사회의 지속적인 노력뿐만 아니라 뇌전증 지원정책의 마련이 시급하다”고 말했다. 이어 국가가 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지에 관한 정책을 종합적으로 수립하고 수행하는 것을 골자로 한 ‘뇌전증 관리지원법’의 조속히 제정 필요성을 강조헸다.