(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동)는 오는 15일 오후 3시부터 6시까지 ‘2024 세계뇌전증의날’ 기념식을 국회의원회관 제1소회의실에서 대한뇌전증학회(이사장 허경)와 공동으로 개최한다.
‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함해 전 세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다. 올해는 둘째 월요일이 13일이지만 설 연휴 바로 다음이라 15일에 개최한다.
1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’와 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 ‘뇌전증 인식 제고 특별상’, 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회, 여성가족위원회 표창 수상에 이어 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 ‘에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식’도 함께 진행할 예정이다.
올해 ‘퍼플라이트어워즈’는 소아뇌전증환아들을 돌보는 공동체인 ‘화이팅게일’과 조다정씨와 최지연씨가 수상자로 선정됐다. 화이팅게일(대표 김예랑)은 뇌전증에 대한 사회의 부정적인 인식을 개선하기 위해 여러 연예인과 함께 공연을 펼치고, 한국뇌전증협회에서 진행하는 뇌전증 인식개선 캠페인에 동참하며 뇌전증에 대한 올바른 정보를 널리 알리고자 노력했다. 조다정씨는 뇌전증에 대한 정확한 정보를 알리기 위해 지역사회에서 여러 가지 뇌전증 관련 정기모임을 진행해 사회적 인식을 개선하기 위해 노력했으며, 최지연씨는 거주지역 내 일반, 특수학교에 뇌전증 발작대처법 포스터를 직접 배포해 뇌전증에 대한 응급수칙방법을 널리 알리고 교사들에게 뇌전증에 대한 올바른 정보를 전달하기 위해 힘썼다.
‘뇌전증 인식 제고 특별상’에는 대한뇌전증학회 회장이자 편견대책위원장으로 뇌전증에 대한 사회적 편견과 부정적인 인식을 개선하고 올바른 정보를 알리기 위해 열심히 노력한 신동진 교수(가천대학교 길병원 신경과)가 수상자로 선정됐다.
2부에서는 현재 국회 보건복지위윈회 법안소위에서 계류 중인 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안(이하 뇌전증 관리지원법)’의 제정 촉구를 위한 토론회를 개최해 국가와 사회의 공동 노력을 촉진하는 시간을 갖는다.
김흥동 한국뇌전증협회 회장은 “뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황이다. 뇌전증 관리지원법이 조속히 입법돼 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바란다”면서 “이번에 진행하는 세계뇌전증의날 기념식 및 토론회를 계기로 뇌전증에 대한 올바른 정보를 제공하고 잘못된 인식이 바로잡힐 수 있는 계기가 되길 바란다”강조, 대중들의 관심과 참여를 당부했다.
뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 있어야 하는 다른 유사 질환과 비교해 볼 때 돌봄을 비롯해 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 크다.
뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다.
따라서, 국가가 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립․시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 ‘뇌전증 관리지원법’ 제정이 매우 절실한 상황이다.
2020년 12월 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’이 더불어민주당 남인순 의원 등 22명의 의원이, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤 의원 등 11명의 의원이 발의하여, 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정되어 논의 중이다.