양산부산대병원(병원장 이상돈)이 지난 23일 질병관리청에서 주관하는 제1기 권역별 희귀질환 전문기관에 지정됐다.
권역별 희귀질환 전문기관은 희귀질환자의 진단 및 치료, 관리를 위한 전문적인 의료서비스를 제공하며, 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 지역 의료기관과의 협력체계를 구축하고, 희귀질환자의 등록 및 관리를 위한 데이터베이스를 구축 및 운영하는 의료기관을 말한다.
양산부산대병원은 지난 2021년(‘21.1.1.~’23.12.31.) 희귀질환 권역별 센터 지정에 이어 올해도 경남, 울산 지역을 담당하는 1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정돼 해당 지역의 희귀질환자들에게 더욱 특화되고 전문적인 의료서비스를 제공할 수 있게 됐다.
이번 사업 수행 기간은 2024년 1월 1일부터 2026년 12월 31일까지(3년)이며, 권역별 희귀질환 전문기관으로 선정된 수행기관은 연간 최대 1억2000만원, 3년간 총 3억6000만원의 사업운영비(국비)를 지원받게 된다. 사업 응모 요건으로 희귀질환자에 대한 진료과목간 치료협력과 전문적 진료가 가능한 상급종합병원이어야 하며, 전문적 관리를 위한 독립적인 공간 및 인력 확보가 가능한 기관을 대상으로 한다.
양산부산대병원은 전종근 희귀질환센터장(의학유전학과 교수)을 중심으로 전문 의료 인력 교육 및 진료협력체계를 구축하고, 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키고 있다. 2023년 비수도권 희귀질환 진단지원사업 수행기관으로 선정돼 소아청소년 희귀질환 의심자의 진단율 제고 및 유전진단검사, 후속 검사 등을 지원하고 있다. 이번 제1기 권역별 거점센터 운영사업 선정으로 경남, 울산권역 희귀질환자들의 의료접근성과 질환 관리 서비스가 개선될 것으로 기대된다.
전종근 희귀질환센터장(의학유전학과 교수)은 "이번 권역별 희귀질환 전문기관 지정을 계기로, 지속적인 연구와 교육을 통해 희귀질환 분야에서 선도적인 역할을 수행하고, 환자들에게 더 나은 의료서비스를 제공할 것“이라면서 ”희귀질환 임상경험이 풍부한 의료진들로 센터를 구성해 양질의 의료서비스를 제공하고, 지역 내 의료기관 이용 만족도를 높일 수 있도록 중심 역할을 충실히 이행할 것“이라고 강조했다.