(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과 교수)는 지난 22일 오후 4시 생명보험교육문화센터에서 2023년 한 해 동안 협회와 함께 뇌전증 인식개선 활동을 진행한 에필라이저들과 함께 한 해 활동을 마무리하는 '에필라이저의 날(Epilizer’s Day)' 행사를 개최했다.
‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는‘Energizer’를 합쳐 한국뇌전증협회에서 새롭게 만든 단어로, 뇌전증 인식개선 서포터즈 <We are Epilzer>, 뇌전증 인식개선 동아리 <Epilizer CLUB>, 뇌전증 대학(원)생 장학금 지원사업 <Epilizer Project> 참가자들을 지칭한다.
‘2023 에필라이저의 날’에서는 한국뇌전증협회에서 진행한 올바른 용어 사용 독려를 위한 ‘간질OUT 공모전’ 수상작 시상과 함께 뇌전증 환자들의 활동을 사회에 공유하여 뇌전증에 대한 부정적인 시선과 사회적 차별을 감소시켜 뇌전증에 대한 올바른 사회적 인식을 확대하기 위한 ‘Epilizer Project 수기공모전’ 수상작 시상도 함께 진행했다.
또한, 올 한해 활동한 뇌전증 인식개선 서포터즈(11기~15기, 총97명) 및 뇌전증 인식개선 동아리(9팀, 총 39명) 중에서, 창의적이고 독창적인 활동으로 우리 사회의 뇌전증에 대한 부정적인 인식을 개선하는 데 크게 이바지한 최우수•우수 에필라이저와 최우수 동아리에게도 시상했다.
김흥동 회장은 “한 해 동안 뇌전증 인식개선 활동에 앞장선 여러 에필라이저분들에게 감사드린다”며 “에필라이저로 모두 하나 되는 이 자리에 참여해 주신 분들의 마음속에서 멋진 추억으로 자리 잡기를 바란다”고 말했다. 이어 김 회장은 “앞으로도 지속적으로 뇌전증 인식개선 프로그램을 진행해 뇌전증에 대한 부정적인 인식을 고치고 편견과 차별 없이 함께 누리는 세상을 만들어 가는 데 앞장서겠다”고 덧붙였다.
뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고 뇌전증 발작이 반복적으로 발생해 만성화된 질환이다. 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증 환자들은 증상으로 인한 어려움도 있지만 사회가 가진 편견과 차별로 인한 고통도 크다. 한국뇌전증협회는 1965년 설립된 장미회를 모태로 뇌전증 환자와 환자 가족들의 권익과 삶의 질 향상을 위해 인식개선, 재활복지 사업들을 펼치고 있다. 한국뇌전증협회 대한 자세한 내용은 한국뇌전증협회 홈페이지나 전화(02-394-2320)로 문의하면 된다.
2023 에필라이저의 날 수상자 명단
● 간질OUT공모전 수상자
- 우수상(글 부문) : 박상준(작품명 : 간질OUT / 뇌전증IN 좋은 단어를 사용합시다!)
- 우수상(그림 부문) : 최나영(작품명 : 바른 용어 사용으로 뇌전증에 대한 부정적인 인식을 지워주세요)
- 우수상 (영상 부문) : 전해미(작품명 : 뇌전증 인포그래픽)
- 최우수상 차상빈(작품명 : 뇌전증에 대한 교육용 이러닝 콘텐츠)
● Epilizer Project 수기공모전 수상자
- 우수상 : 이명희(작품명 : 세이렌)
- 우수상 : 박도현(작품명 : 괜찮아, 세상이 바뀔거야!)
- 최우수상 : 박한슬(작품명 : 내가 덕선이라면?)
● 2023 올해의 동아리 수상팀 : 퍼플널스
● 2023 올해의 에필라이저
- 우수 에필라이저 : 15기 서포터즈 최수인
- 최우수 에필라이저 : 13기 서포터즈 정주영