(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과 교수)와 남양유업은 지난 28일 서울반포한강공원 달빛무지개분수 앞 광장에서 뇌전증 인식개선 캠페인 ‘보랏빛 물결’ 행사를 공동 개최했다. 이번 캠페인은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위한 5개의 뇌전증 부스를 운영해 공원을 찾은 시민들이 직접 부스에 참여할 수 있도록 진행됐다.
또한 한국뇌전증협회 김흥동회장을 비롯한 전문 의료진들과 함께하는 “뇌전증! 무엇이든 물어보세요” 부스에서는 공원을 찾은 백여명의 뇌전증 환자 또는 보호자들을 대상으로 의료상담도 이뤄졌다. 상담받은 뇌전증 환자 보호자는 “진료 시간이 촉박해 잘 물어볼 수 없었던 질문이 많았는데 오늘 잘 해결하고 간다”며 “이런 캠페인을 일회성이 아닌 지속적으로 진행해 줬으면 한다”고 희망을 전했다
이날 캠페인에는 소아뇌전증 환아들을 돌보는 공동체인 ‘화이팅게일’과 함께 버스킹공연도 진행했다. 가족과 함께 공원을 찾은 한 시민은 “가족들과 공원으로 소풍을 나왔는데 뜻깊은 캠페인과 버스킹공연까지 진행하고 있어서 아이와 함께 참여하게 됐다”며 “뇌전증에 대해 잘 알지 못했는데 이번 기회에 조금은 알 수 있게 되었다. 길거리에 쓰러져 있는 사람을 발견했을 때 무조건 심폐소생술이 아닌 호흡과 맥박부터 확인해야 한다는 사실도 다시 한번 알게 됐다”고 말했다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “이번 캠페인을 계기로 뇌전증으로 차별받지 않고 함께 사는 세상을 만드는데 한 걸음 더 다가갔다고 생각한다”며 “앞으로도 이러한 캠페인을 진행해 뇌전증에 대한 부정적인 인식을 고치고, 차별 없이 함께 사는 세상으로 나아가는 마중물이 될 수 있도록 하겠다”라고 강조했다.
한국뇌전증협회와 함께 주최한 남양유업은 생활 형편이 어려운 난치성 소아뇌전증환아를 위해 2010년부터 꾸준히 ‘케토니아’를 무상 후원하고 있다. 케토니아는 액상형 케톤생성식으로 남양유업에서 세계 최초로 개발해 21년 동안 꾸준히 생산해 보급 중이다. 난치성 소아뇌전증환아는 경련, 발작 등 증상을 억제하기 위해 고지방, 저탄수화물 및 저단백질 식단인 케톤식이요법을 유지해야 한다.
또한 남양유업은 뇌전증 인식개선 캠페인 ‘퍼플데이＇행사를 한국뇌전증협회와 함께 개최하고 있으며 뇌전증 인식개선을 위한 ‘뇌전증 관리지원법‘ 입법서명 활동도 활발히 펼치고 있다.
한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보와 환자들의 안전한 생활을 위한 다양한 인식개선사업을 진행하고 있다. 한국뇌전증협회 인식개선사업에 대한 자세한 내용은 한국뇌전증협회 홈페이지나 전화(02-394-2320)로 문의하면 된다.