국내에 중증 소아환자를 위한 완화의료 전문시설이 절대적으로 부족한 것으로 보고됐다.
국립암센터 중앙호스피스센터 송인규 선임연구원은 서울대병원 소아청소년과 김민선 교수팀과 2013~2015년 중증 소아 환자의 국민건강보험 자료를 분석해 사이언티픽 리포트(Scientific Reports) 최신호에 발표한 논문에서 이같은 사실을 공개했다.
이번에 실린 논문은 국내 최초‘중증 소아 환자의 전국 분포와 의료이용’에 관한 연구다. 우리나라에서 중증질환으로 완화의료가 필요한 소아 환자는 연간 13만여 명이며, 그중 1000여 명이 사망하지만, 전문적으로 완화의료를 제공하는 기관은 단 4곳으로 대책 마련이 절실하다는 분석이다.
완화의료는 중증 환자와 가족의 고통을 완화하고 삶의 질 향상을 목표로 하는 의료서비스다. 말기 암 환자가 주 대상인 성인과 달리 소아의 중증질환은 예후 예측이 어려워 세계보건기구(WHO)는 진단받은 시점부터 치료와 함께 제공하도록 권고한다.
연구팀은 2015년 중증질환으로 치료를 받은 만 24세 이하는 13만3177명이며 이 중 1302명이 사망했다고 밝혔다. 이들의 사망 원인은 암(26.2%), 신경계 질환(21.9%), 심혈관계 질환(15.4%), 신장ㆍ비뇨기계(14.7%) 등으로 암보다는 다른 질환 비율이 높았다. 중증질환으로 사망한 환자 91.8%는 1년 동안 한 번 이상 입원했었고 평균 재원일 수는 101.2일이다. 외래 진료는 40.4회, 응급실은 2.3회 이용했다. 연간 1인당 의료비는 약 5500만원이었다.
송인규 선임연구원은 “완화의료는 고통을 예방하고 최소화하기 위한 의료 돌봄으로 인권 보장의 측면에서 반드시 제공돼야 하는 공공의료적 성격을 띤다”면서 “지역에 따른 진료 공백을 메우고 환자와 가족에게 완화의료를 제공하기 위해서는 권역별로 어린이공공전문진료센터가 지정돼 중증 소아환자를 치료하고 완화의료를 제공할 수 있는 역량을 갖출 수 있도록 제도적 지원이 필요하다”고 강조했다.
또한 “향후에는 지역사회 완화의료 기관에 대한 교육 및 지원을 통해 소아청소년 환자가 집 근처에서도 충분한 돌봄을 받을 수 있도록 연계체계가 구축돼야 한다”고 덧붙였다.
사이언티픽 리포트(Scientific Reports)는 네이처(Nature) 출판사에서 출간하는 온라인 오픈 액세스 저널이다.