인하대병원(병원장 김영모)은 지난 11월 29일 ‘희귀질환 지역 네트워크 구축을 위한 심포지엄’을 개최했다.
이번 심포지엄은 질병관리본부 및 중앙지원센터, 거점센터 관계자, 권역 내 전문가와 유관기관 대표, 희귀질환 환우 가족 등이 참가한 가운데 국내 희귀질환 정책과 권역 내 희귀질환자들의 관리 현황, 경기서북부권 거점 센터의 역할과 앞으로의 활동방향을 모색하는 의미 있는 시간을 가졌다.
인하대병원 안승익 진료부원장은 “인하대병원 희귀질환 경기서북부권 거점센터는 권역내 희귀질환 치료 지원은 물론 포괄적 서비스를 제공하는 중심 역할을 할수 있도록 노력할 것”이라며 “희귀질환자가 치료를 받지 못하거나 의료기관을 방황하는 일이 발생되지 않도록 거점 센터와 시, 군, 구의 보건소 등 유관기관의 공조와 관심이 필요하다”고 강조했다.
한편 희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업은 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고, 접근성과 편의성 강화, 전문 의료 인력 교육 및 진료협력체계의 구축을 통해 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키기 위해 지난 2018년 12월 질병관리본부가 상급종합병원을 상대로 공모를 진행한 사업에 인하대병원이 경기서북부권 거점센터로 선정돼 운영 중이다.