 | ||
| ^^^▲ GSK스티펠 빌 험프리스^^^ | ||
ILDS의 데이비드 맥린 박사와 GSK의 스티펠사업부 이주철 대표는 이날 그랜드 인터콘티넨탈호텔서 가진 기자간담회에서 아프리카 사하라 인근 지역의 백색증 환자들을 태양광으로부터 보호하기 위한 글로벌 캠페인, "Hats On For Skin Health"를 시작한다고 공식 발표했다.
이번 캠페인은 세계에서 가장 높은 백색증 발생률을 갖고 있는 나라 중 하나인 탄자니아의 백색증 환자들을 돕기 위해 모자를 비롯한 여러 태양광 보호 제품들을 구매할 기금을 만들어 나가는 것에 목적을 두고 있다.
현재 탄자니아에 있는 백색증 환자는 수만 명에 달하는데, 태양광으로부터 그들의 피부를 보호하기 위한 조치들이 취해지지 않을 경우 이들은 어린 나이부터 피부암 발병 가능성이 매우 높아지게 된다.
또 이런 피부암에 걸린 사람들은 최대 수명 40세를 넘기기가 어렵다는 게 전문가들의 조언이다.
캠페인은 전 세계적인 기부와 참여를 호소하기 위해 지난 24일부터 서울에서 개최된 제22차 세계 피부과 학술대회에서 공식 발표하고 세계적으로 도움을 호소할 예정이다.
이번 캠페인을 통해 기부된 금액은 ILDS에서 모자와 태양광보호 제품 구매에 쓰이게 되며 이들 제품은 탄자니아 모쉬에 있는 지역 피부과학 트레이닝 센터(RDTC)를 통해 백색증 환자들에게 전달될 예정이다.
RDTC는 지역에 있는 마을을 정기적으로 방문하는 "이동형 피부과(mobile skin care clinic) 프로그램"을 비롯 ILDS이 알비노 프로젝트를 관리하고 진행을 돕고 있다.
아울러 피부암을 조기 발견하기 위한 피부과 진료 활동과 적절한 태양광 보호에 관한 교육 활동을 진행하면서 "이동형 피부과 프로그램" 운영자들은 탄자니아 백색증 환자들의 삶에 긍정적인 영향을 미칠 수 있게 노력하고 있다.
이날 발표에 나선 ILDS 사무총장인 데이비드 맥린 박사는 “이 지역에서는 백색증 환자들에게 사회적으로 심각한 오명을 씌우기 때문에 이들은 심각한 피부 건강 위험에 노출될 뿐 아니라 사회적으로도 소외되고 빈곤한 삶을 살게 된다”며 “Hats On For Skin Health 캠페인을 통해 탄자니아 백색증 환자들이 가장 필요로 하는 모자를 지원하고 기여함으로써 환자 교육 프로그램과 백색증 환자들의 피부 건강에 대한 모니터링을 확대할 수 있는 방안을 모색하고 있는 ILDS의 노력에 스티펠은 지원을 아끼지 않을 것것”이라고 말했다.
백색증은 피부와 머리카락, 눈 안의 멜라닌 색소 생성을 할 수 없는 유전적 질병으로 창백한 피부와 얇은 머리카락, 분홍 빛을 띈 눈동자, 시력손상을 나타낸다.
 | ||
| ^^^▲ 한국GSK스티펠 이주철 대표^^^ | ||
탄자니아에서는 백색증 환자의 100%가 태어난 지 10살이 되기 전에 태양광으로 인한 피부 손상 징후를 보이고 있으며 이들 중 절반은 20~30대 사이에 진행성 피부암으로 발전한다.
그 결과, 탄자니아 백색증 어린이들 중 40세까지 생존하는 비율은 2% 미만에 그치고 있다.
하지만 최근의 연구들은 이들이 태양으로부터 피부를 보호할 수 있는 조치들을 취했을 경우 수명이 연장될 수 있음을 보여줬다는 게 전문가들의 진단이다.
전세계적으로 2만 명 중 1 명 꼴로 백색증이 나타나지만 아프리카 중 탄자니아는 백색증 환자의 발생 빈도가 1,429명중 1명꼴로, 약 3만여명의 백색증 환자 수가 추정되는 가장 높은 발생률을 보이는 지역 중 하나다.
스티펠의 피부과 부문 대표인 빌 험프리스 사장은 “우리는 탄자니아 백색증 환자들이 일상에서 직면하는 커다란 어려움을 인식하고 있으며 이들이 피부암 예방을 위해 절실히 필요로 하고 있는 태양광 보호 물품들을 제공코자 마련된 이번 캠페인을 ILDS와 함께 발표할 수 있게 되어 기쁘다”며 “세계 피부과 학술대회에서 "Hats On For Skin Health" 캠페인을 발표함으로써 탄자니아 백색증 환자들의 피부보호를 개선시키기 위한 전 세계 피부과 관련 단체들과 사람들도 동참할 수 있기를 희망한다”고 말했다.