국내 건선 환자 90%는 가난한 환자를 배제하는 산정특례 광선치료 기준에 문제가 있다는 생각하는 것으로 나타났다.

이같은 사실은 한국건선협회(회장 김성기)는 오는 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞아 건선 치료 환경 개선에 필요한 현안 파악을 위해 ‘건선 환자의 질환 및 치료에 대한 인식 조사(책임연구자 김성기)’를 진행한 조사 결과 밝혀졌다. 

한국건선협회는 건선 환자들로 구성된 단체로 매년 건선 환자들을 대상으로 한 조사를 진행하고 발표해 왔다. 이번 조사는 전국 만 20세 이상의 건선 환자를 대상으로 8월 9일부터 18일까지 10일 동안 온라인으로 진행됐고 총 616명이 참여했다. 조사 항목은 건선 환우들의 치료 목표, 치료 현황, 의료 지원 정책에 대한 인식 등 다양한 질문으로 구성됐다. 

설문조사 결과, 대부분의 환자들은 ‘피부가 완전히 깨끗해지는 것’(77%)을 최종 치료 목표 1~3순위로 두고 있는 것으로 확인됐다. 이 외 치료 목표로는 ‘건선으로부터 완전히 자유로운 일상과 사회 생활 영위(69%), 깨끗한 피부가 오랫동안 유지되는 것(67%)이 높은 비중을 차지했다. 

그러나 환자들은 진료받고 있는 의사와의 치료 목표에 차이가 있다고 답했고, 공감 정도에도 아쉬움을 느끼고 있었다. 환자들 10명 중 7명(70%)은 담당 의사와 본인의 치료 목표에 차이가 있다고 답했고, 4명 중 1명(24%)는 주치의가 환자의 고충을 이해하지 못한다는 느낌을 받았다고 답한 것으로 조사됐다. 

또한 환자들의 건선 치료 경험을 조사한 결과, 현재 치료 중인 치료법을 포함해 연고와 로션 등을 바르는 국소 치료(95%), 빛을 쬐는 광선 치료(78%), 약을 복용하는 전신 치료(72%)를 경험한 비율이 가장 높았다. 환자들의 생물학적 제제 처방 경험(39%)은 한의원 치료(52%), 대체의학(50%) 보다도 낮은 것으로 조사됐다. 

생물학적 제제를 경험한 환자 비율은 적었으나, 치료를 받은 환자들의 만족도는 타 치료법 대비 유의미하게 높은 것으로 확인됐다. 생물학적 제제 치료 경험이 있는 환자 중 대다수(89%)가 치료에 대해 매우 만족한다고 답했다. 이는 광선치료(22%), 먹는 약(20%), 국소 치료(11%) 등과 같은 타 치료법 대비 가장 높은 만족도를 보인 것이다. 특히, ‘치료에 불만족’ 했다고 답한 비율은 한의원 치료(72%)가 가장 높았으며, 국소 치료(48%), 민간요법(47%), 먹는 약(47%), 일반주사(44%), 광선치료(37%), 생물학적 제제(4%) 등이 뒤를 이었다. 

건선 환자들이 느끼는 치료비 부담은 전반적으로 높은 편인 것으로 나타났다. 전체 응답자 10명 중 7명(71%)는 치료비 부담이 매우 크거나 크다고 답했다. 특히, 치료비 부담을 느낀다고 답한 비율은 생물학적제제 치료 환자 가운데 80%로 생물학적제제 치료를 받지 않는 환자 중 65% 대비 높아 생물학적 제제 치료 환자가 상대적으로 더 큰 경제적 부담을 느끼는 것으로 조사됐다. 생물학적제제는 타 치료법 대비 고가로 정부의 건강보험이 적용되지만, 1000만원에서 1700만원 상당의 약제비 중 환자의 부담이 최대 60%에 달해 여전히 환자의 치료 부담이 큰 상황이다.

정부는 환자들의 치료 비용 부담을 덜어주고자 2017년부터 중증 건선 환자들을 대상으로도 환자본인부담 치료비를 10%로 줄여주는 산정특례제도를 운영하고 있다. 설문조사 결과 이에 대해 응답자 중 90% 이상은 산정특례 제도의 목적이나 기준에 대해서 알고 있다고 답해, 산정특례에 대한 환자들의 관심과 인지도는 높은 편으로 나타났다. 

하지만, 환자의 의료비 부담을 완화하기 위한 산정특례제도 적용을 위한 중증 건선의 기준은 고가의 치료제 치료를 위한 보험 적용 기준과 달라 환자가 실제 치료를 받는데 큰 걸림돌인 것으로 나타났다. 현재 중증 건선은 면역질환들 중 유일하게 보험급여와 산정특례 적용 기준이 다르다. 이에 대해 중증 건선 산정특례 등록·재등록 기준이 변경돼야 한다는 응답자 비율도 92%에 달했다. 특히 고가 치료제 보험 기준에서는 전문가들의 요청에 따라 선택 사항으로 빠진 광선치료가 산정특례에는 필수 기준으로 들어가 있는데 이는 생업이 있는 오히려 형편이 어려운 환자들의 치료 접근과 기회에 부정적인 영향을 주는 것으로 나타났다. 

전체 응답자 중 90%가 3개월 동안 받아야 하는 광선치료 조건에 대해 부담이 된다고 답했으며, 85%는 광선치료 비용이 부담된다고 답했다. 환자들은 광선치료 시 어려웠던 점 1~3순위로 ‘주중에 치료를 위한 휴가/결근/결석 등의 일생생활 부담(69%)을 가장 높게 꼽았으며, ‘비용 및 여러 노력을 들였음에도 피부나 증상이 크게 개선되지 않음(66%), 광/광화학 치료를 받을 수 있는 병원이 멀리 있어 접근성이 떨어짐(42%), 치료 전 처지와 치료 과정의 불편/불쾌함(42%) 등을 꼽았다. 

한국건선협회 김성기 회장은 "한국건선협회는 건선 환자 인식조사를 매년 진행하고 있는데, 해가 갈수록 환자들의 건선 질환, 치료와 관리에 대한 관심과 이해도가 높아지고 있는 점이 상당히 고무적”이라며 “모든 환자들이 경증, 중등증 그리고 중증 질환의 상황에 맞는 올바른 치료를 통해 삶을 되찾기를 바란다”고 말했다. 

이어 그는 “특히, 광선치료는 동네병원에서 사라지고 있어 멀리 큰 병원을 찾아 주2-3회 3개월간이나 치료해야 산정특례가 가능해 생업으로 병원에만 다닐 수 없는 형편이 어려운 중증 건선 환자들의 치료 기회를 오히려 배제하는 모순을 낳고 있어 큰 문제로 지적되고 있다”면서 “최근 문재인 대통령이 문케어 4주년 성과 보고 발표에서 중증 건선의 환자 부담 완화를 약속했으나 아직까지 정부는 이렇다할 조치나 변화 계획이 없어 관련 정부 기관의 적극적이고 신속한 산정특례 기준 문제 개선을 촉구한다”라고 덧붙였다.

 

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