연세대학교 원주세브란스기독병원(의료원장 겸 병원장 백순구)이 지난 21일 ‘희귀질환 강원권 거점센터’ 개소식을 개최하고 본격적인 센터 운영에 들어갔다.
희귀질환 권역별 거점센터는 희귀질환 전문가 및 의료기관이 서울을 비롯한 수도권 지역에 집중돼 있어 지방에 거주하는 희귀질환 환자들이 겪고 있는 치료와 관리의 어려움을 해소하고자 전국에 권역별로 마련한 센터이다.
연세대 원주세브란스기독병원은 희귀질환 강원권 거점센터 운영을 통해 ▲유전자 클리닉 및 상담실 운영, ▲유전자 진단검사 의뢰, ▲강원권 희귀질환 진료협력체계 구축, ▲희귀질환 전문 의료인력 교육 및 양성 등 희귀질환 환자와 그 가족을 위한 포괄적 서비스를 제공하게 된다.
특히 센터는 희귀질환 중 하나인 ‘당원병’을 중점·특화 관리 질환으로 지정해 지역뿐만 아니라 전국 당원병 환자들에 대한 치료에 힘쓸 예정이다.
김주원 센터장은 “강원권역 내 희귀질환을 겪고 있는 환자들이 적절한 시기와 방법으로 치료를 받고 건강한 삶을 영위할 수 있도록 최선을 다해 센터를 운영하겠다”고 밝혔다.
한편 원주세브란스기독병원은 지난 1월 22일 질병관리청으로부터 ‘제2기 희귀질환 권역별 거점센터’로 지정받았으며 2023년 12월 31일까지 약 3년간 동 사업을 수행하게 된다.
특히 강원도 지역은 산정특례 등록자의 총 의료이용 건수 중 43%가 서울 등 다른 지역에서 진료를 보고 있는 것으로 나타나 강원권 거점센터의 역할이 더욱 중요하다.