글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)와 소비(sobi)™는 지난 14일 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, 이하 WFH)과 미국 WFH의 ‘WFH 인도주의적 지원 프로그램(WFH Humanitarian Aid Program)’에 5억 IU의 혈액응고인자 치료제 추가 기부와 지원 연장을 발표했다. 이로써 사노피-소비는 2014년 선언한 이후 10년 동안 전례 없는 수준인 혈액응고인자 10억 IU를 기증하겠다는 약속을 이행하게 됐다. 사노피-소비는 첫 기부 서약 후 현재까지 4억5000만 IU 이상의 혈액응고인자를 공급했으며, 2015년부터 2019년까지 1만7200명 이상의 혈우병 환자가 사노피-소비가 지원한 혈액응고인자로 치료를 받아왔다. 아울러 두 기업은 최대 5년 동안 치료, 접근성, 교육 프로그램 같은 활동에 계속해서 재정적 지원을 제공하게 된다.
알레인 바우만(Alain Baumann) 세계혈우연맹 대표는 “세계혈우연맹의 가장 든든한 후원자들인 사노피-소비와의 파트너십을 통해 WFH 인도주의적 지원 프로그램이 훨씬 많은 사람들에게 닿았으며, 치료와 관리에 대한 접근성이 없거나 제한된 지역에서 혈우병 관리의 패러다임이 변화할 수 있었다”면서 “두 기업의 지속적인 지원 덕분에 혈우병 환자들이 예측가능하며 지속가능한 방식으로 꼭 필요한 치료를 받게 될 것이라 자신한다. WFH의 비전은 바로 모두를 위한 치료다”라고 강조했다.
혈우병 환자의 75% 이상이 진단과 치료에 대한 접근성이 없거나 제한돼 있어 고통을 겪고 있으며, 특히 개발도상국에서 문제가 심각하다. 개발도상국의 혈우병 환자 중 다수는 성인까지 생존하지 못하며, 생존한다고 하더라도 많은 이들이 중증 장애, 고립, 만성 통증으로 고통받게 된다. 안정적인 관리가 어려운 경우, 혈우병으로 인한 육체적, 심리적 피해는 매우 크다.
빌 사이볼드(Bill Sibold) 사노피 젠자임 부사장은 “우리가 하는 모든 일의 중심에는 환자가 있으며, 소비와 함께 진행하고 있는 WFH 인도주의적 지원 프로그램은 전세계 환자들이 치료에 대한 접근성을 가질 수 있도록 돕는 사노피 젠자임의 전통에 기반하고 있다”며 “우리는 지난 5년간 치료제의 안정적인 공급으로 개발도상국 소아 환자의 예방 치료, 교정 수술에 대한 접근성 향상 등 질병에 대한 부담을 줄이는 데 도움이 된다는 것을 확인했다. 환자와 그 가족들에게 희망을 전달하는 데 우리의 역할을 할 수 있게 돼 영광”이라고 전했다.
귀도 오엘커스(Guido Oelkers) 소비 대표는 “치료에 대한 접근성이 기본 인권이라는 사실을 인지해야 지속적인 변화가 현실이 될 수 있다”면서 “소비는 사노피와의 협력을 통해 중대한 건강 문제를 해결하기 위한 역할을 다할 수 있게 돼 자부심을 느낀다”고 전했다. 이어 그는 “목표에 도달하기 위해 파트너십이 필수적이다. 우리는 다른 기업들이 함께해 주어 기쁘게 생각하며, WFH와 각국의 혈우병 단체들이 가능하게 만들어준 움직임에 더 많은 기업들이 동참하기를 응원한다”며 “치료에 대한 인식, 지식, 접근성을 높이기 위한 광범위하고 장기적인 노력을 통해서만 기부의 효과가 오랫동안 지속되게 될 것”이라고 덧붙였다.
인도주의적 지원 프로그램은 치료에 대한 접근성을 제공하는 데 있어 지난 수년 동안 큰 개선을 거듭해왔다. 응고인자 치료제의 예측 가능한 공급은 치료와 관리를 개선시키는데 매우 중요하다. 또한 의료인과 환자를 위한 교육 프로그램은 진단과 치료 모니터링을 개선하기 위한 국내 역량 개발에 중요한 활동으로, 이 모든 프로그램은 환자에게 더 나은 결과를 제공하는 지속 가능한 치료 환경을 조성하는 데 필요하다.
사노피-소비의 WFH 인도주의적 지원 프로그램 기부는 5년 동안 지속되며, 이를 통해 10년 동안 총 10억 IU의 반감기 연장 응고인자 치료제가 기부되면서 개발도상국의 치료 격차를 해결하고 표준치료의 수준을 높일 수 있는 기회가 계속 이뤄질 전망이다.